El 25 de octubre se celebró el Día Internacional “Piel de Mariposa”. Se trata de una enfermedad rara e incurable que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel, al carecer de la proteína que hace que la piel sea resistente a roces y golpes. Las personas que la padecen deben vendar su cuerpo diariamente, en curas de hasta tres horas, para proteger las heridas provocadas por el más mínimo roce.
La enfermedad puede generar retracciones a nivel muscular y óseo y complicaciones en ojos, boca o esófago por lo que acciones cotidianas como comer o abrazar resultan dolorosas. Por otro lado, a nivel psicológico, son muchos los retos que deben superar: “Uno de los primeros impactos psicológicos cuando se presenta esta enfermedad, es la pérdida de ilusión, de alegría, que supone traer a una persona al mundo. Una desilusión que acaba convirtiéndose en un sentimiento de soledad, de desamparo y de miedo”; afirma Nora García, psicóloga de DEBRA. Además, añade que, al tratarse de una enfermedad minoritaria y desconocida, “en ocasiones, tienen que hacer frente a miradas y preguntas que pueden doler más que las propias heridas”.
La celebración de este día pretende dar más visibilidad a este enfermedad rara y que la sociedad empatice con las familias e invitar a la acción para que personas, instituciones y empresas puedan ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con piel de mariposa.
La ONG Debra Piel de Mariposa lanza este año la campaña ‘Ponte en su piel’ para visibilizar esta enfermedad que afecta a más de 500 personas en España, e incluye un reportaje sobre el día a día de Adrián, un niño “superhéroe” que sufre esta enfermedad y que recogen los testimonios de la propia familia, de DEBRA, y de profesionales del sector sanitario y educativo, para mostrar y relatar las múltiples barreras que tiene que superar.
