DÍA MUNDIAL
El Ayuntamiento de Bailén se suma al Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta, que se conmemora hoy el 6 de mayo, y lo hace iluminando de amarillo la fachada del Consistorio.
Se trata del color que utiliza este colectivo para visibilizar la patología, conocida también como la enfermedad de los huesos de cristal.
La osteogénesis imperfecta es un trastorno congénito, presente al nacer, que se caracteriza por una fragilidad de hueso excesiva, como consecuencia de una deficiencia congénita en la
elaboración de una proteína, concretamente el colágeno tipo I. Se trata de una enfermedad
denominada rara, y no tiene cura.
Los objetivos de la campaña del Día Mundial, a la que se ha adherido el ayuntamiento de Bailén, son concienciar a la ciudadanía de la existencia del colectivo de afectados por la Osteogénesis Imperfecta y reclamar sus derechos en cuanto al acceso a la educación, la accesibilidad y a una vida social activa.
Del mismo modo, el colectivo quiere desterrar los miedos sobre la fragilidad extrema de quienes padecen la patología y reivindicar que el sistema y los organismos sanitarios del Estado se conciencien para invertir en investigación, única vía hacia mejores tratamientos y hacia una futura cura definitiva.
Con la iluminación de color amarillo del Ayuntamiento se da respuesta a la petición de las
entidades españolas dedicadas a velar por la calidad de vida de las personas afectadas por de Osteogénesis Imperfecta y sus familias: la Asociación de Huesos de Cristal de España (AHUCE) y la Fundación AHUCE.
