DÍA MUNDIAL
El Ayuntamiento de Bailén, a través de las Concejalías de Bienestar Social y Salud se suma a la conmemoración del Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta, también conocida como enfermedad de los huesos de cristal. “Cada 6 de mayo, desde 2010, se celebra el Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta, con el
propósito de sensibilizar a la población sobre esta enfermedad rara, que afecta a miles de personas en el mundo, y de impulsar la investigación para lograr un diagnóstico precoz y un tratamiento eficaz”, señala la edil.
Con tal motivo, el Ayuntamiento de Bailén lucirá una pancarta y su fachada se alumbrará
de amarillo como muestra del apoyo a los enfermos y familiares de esta dolencia que, a
día de hoy, sigue siendo incurable. “Es necesario que desde las administraciones públicas
impulsemos campañas de sensibilización que pongan el foco en la necesidad de seguir
destinando recursos que mejoren la calidad de vida de los pacientes”, manifiesta García,
Osteogénesis Imperfecta.
La osteogénesis imperfecta (OI) comprende un grupo heterogéneo de trastornos genéticos caracterizados por un aumento de la fragilidad ósea, baja masa ósea, susceptibilidad a fracturas óseas frecuentes de gravedad variable, dolor crónico, hiperlaxitud, pérdida de audición, problemas de visión, y un amplio abanico de manifestaciones clínicas.
Este trastorno genético no tiene cura y afecta el crecimiento de los huesos, debido a la
mutación de un gen encargado de producir una proteína esencial denominada Colágeno
tipo I. Esta proteína ayuda al fortalecimiento de los huesos. Se estima la incidencia de
esta enfermedad en un caso por cada 10.000-15.000 nacimientos, independientemente
de la raza y género.
La Osteogénesis Imperfecta se diagnostica principalmente en la infancia y supone un
enorme impacto en la calidad de vida de los pacientes y de sus familias, como consecuencia, fundamentalmente, de la predisposición a sufrir fracturas. Es decir, desde
etapas muy tempranas, los niños y niñas conviven con episodios de dolor, limitación de la
movilidad y de la realización de actividades físicas o deportivas propias de su edad,
afectando a su vida diaria y su bienestar emocional.
“Desde el Ayuntamiento de Bailén queremos concienciar sobre esta enfermedad rara e
invitamos a los ciudadanos a utilizar hashtags y a vestir de amarillo para visibilizar su
apoyo en la investigación y en un mejor diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad”, ha
concluido Alfonsa García.
